Über uns und unsere Gruppe
Wir sind mehr als eine Selbsthilfegruppe
Kleine Chronik
1989 haben zwei Betroffene beschlossen, eine Selbsthilfegruppe (SHG) für Leute zu gründen, die an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden. Dies war zu der damaligen Zeit ein mutiger Schritt, da unsere Krankheit in großen Bereichen der Bevölkerung ein Tabu-Thema war. Dies zeigte sich auch im Namen der Gruppe, aus dem nicht sofort ersichtlich war, mit welchem Thema sich die SHG beschäftigte. Nur "Eingeweihte" wußten, dass "CroCo Werden" aus Crohn Colitis in Essen-Werden gebildet war. Auch als unsere Gruppe während der Corona-Pandemie dann nach Essen Rüttenscheid ungezogen war, haben wir den alten Namen beibehalten.
Verhältnismäßig schnell wuchs die Gruppe, was auch der tatkräftigen Unterstützung durch Prof. Rünzi, dem damaligen Direktor der Klinik für Gastroenterologie und Stoffwechselerkrankungen im St. Josef Krankenhaus Essen-Werden, zu verdanken war.
In diesen über 35 Jahren sind mehr als 160 Leute Teilnehmer unserer Gruppe gewesen. Dabei sind nicht gezählt die Leute, die nur ein- oder zweimal kamen. Einige blieben nur kurze Zeit, andere halten noch sporadisch Kontakt zu der Gruppe, wiederum andere sind schon seit Jahrzehnten dabei. Zurzeit kommen regelmäßig 15 bis 20 Personen.
Gemeinsam mit der Krankheit leben
Wenn Betroffene ihre Diagnose über eine chronische Krankheit erhalten, die nicht heilbar ist, dann fallen viele erst einmal in ein tiefes Loch.
Ziel unserer Treffen ist es, Betroffenen nach der Erstdiagnose, aber auch während der Krankheit, die Fragen zu beantworten, die auf einmal auftauchen. Ängste, die unweigerlich auftreten, können durch die Anwesenheit lanjährig betroffener Mitglieder gemildert werden. Zumal immer auch dann, wenn diese vorleben, dass man auch mit unserer Krankheit Lebensqualität hat. Nicht umsonst heißt es, dass man uns unsere Krankheit nicht ansieht.
Die erfahrenen Mitglieder beantworten auftretende Fragen zur Ernährung, zur Medikation oder veraten auch, bei welchen Fachärzten sie sich gut aufgehoben und unterstützt fühlen.
Viele unserer Mitglieder sind auch in der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. (DCCV e.V.) und erfahren über diesen Verband und dessen Mitgliedsjournal aktuelle Entwicklungen in der Forschung und Behandlung unserer Krankheit.
Darüber hinaus haben wir regionalen und überegionalen Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen. Der gegenseitige Austausch hilft uns allen weiter.
Hilfe zur Selbsthilfe außerhalb der
Gruppentreffen
Unsere Intention: Inklusion
Auch die Teilhabe am sozialen Leben fördert die Lebensqualität. Es beginnt schon damit, dass nach dem Gruppentreffen einige Teilnehmer sich noch die Zeit nehmen, gemeinsam zum Eis essen zu gehen. Auch ein Besuch in einer Pizzeria ist spontan möglich.
Besondere Planung verlangen aber unsere Sommertreffen. Es beginnt schon damit, dass bei solchen Veranstaltungen darauf geachtet wird, dass auch eine Toilette in erreichbarer Nähe ist.
Deshalb waren bevorzugte Ziele Museen und Dampferfahrten auf dem Möhnesee oder Baldeneysee. Wir haben auch schon das Römermuseum in Xanten und das Eisenbahnmuseum in Bochum-Dahlhausen besucht. Das anschließende Kaffeetrinken war immer unproblematisch.
Bei unserem Jahresabschlussessen, dass immer anstelle des Gruppentreffens am ersten Mittwoch im Dezember stattfindet, sind unsere Lebenspartner*innen immer mit eingeladen.
Ernährungstipps
Gibt es eine Diät für Patienten, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt sind?
Hierauf gibt es keine eindeutige Antwort. Wenn ein Patient in einem akuten Schub ist, dann sind auf alle Fälle Nahrungsmittel zu meiden, die dan Darm stark beanspruchen wie z.B. blähendes Gemüse.
Wer unter einer Stenose leidet, für den ist langfaseriges Gemüse wie Spargel oder Sauerkraut tabu.
So individuell der einzelne Mensch ist, so sind auch die Verträglichkeiten der Lebensmittel. Der eine verträgt sogar rohe Zwiebeln auf einem Mettbrötchen, der andere verträgt kein Vollkornbrot. Wiederum andere benötigen ihr tägliches grünes Smoothie, um sich wohl zu fühlen.
Es gibt Betroffene, die haben ihre ernährung auf glutenfreie Nahrung umgestellt und sind beschwerdefrei. Daraus kann aber nicht gefolgert werden, dass jeder den gleichen Erfolg hat, wenn er auf diese Ernährung umsteigt. Jeder muss für sich persönlich ausprobieren, was ihm gut tut.
Im schlimmsten Fall sollte der Betroffene ein Ernährungstagebuch führen, um zu erkennen, welche Nahrungsmittel für ihn ungünstig sind.
Naturbelassene Lebensmittel und/oder eine Umstellung auf mediterrane Kost sind auch für Gesunde zu empfehlen.
Sicherlich ist es hilfreich zu wissen, unter welchen Unverträglichkeiten man leidet. Gluten-, Glucose- und/oder Fruktoseunverträglichkeiten gibt es auch bei einigen von uns.
Dies sind aber nicht die Ursache für einen Morbus Crohn oder eine Colitis ulcerosa, sondern eine hässliche Zugabe der Natur.
Es gilt immer noch der Spruch des Hausarztes aus den 1960er Jahren:
"Esst, was Ihr wollt. Wenn es Euch nicht bekommt, dann lasst Ihr es sowieso zukünftig."
So ist es!
Wenn Sie glauben, wir können Ihnen
helfen, besuchen Sie uns bei unserem Gruppentreffen
Gemeinsam sind wir stärker auf dem Weg zur Bewältigung unserer Krankheit.
Kontakt aufnehmen
Telefon: 02801705526
E-Mail: croco-werden@t-online.de
Adresse: Joachim Junge, Urseler Straße 6, 46509 Xanten
©Urheberrecht. Alle Rechte vorbehalten.
Wir benötigen Ihre Zustimmung zum Laden der Übersetzungen
Wir nutzen einen Drittanbieter-Service, um den Inhalt der Website zu übersetzen, der möglicherweise Daten über Ihre Aktivitäten sammelt. Bitte überprüfen Sie die Details in der Datenschutzerklärung und akzeptieren Sie den Dienst, um die Übersetzungen zu sehen.